Cuando la amistad es pura y sincera se es capaz de alcanzar cualquier objetivo por imposible que parezca. Este es el caso de Paula Ferrer, que conocimos por casualidad en el polideportivo de Verge de Lluc en su reciente reapertura de puertas. La conversación con ella no giro en torno al fútbol, sino a una causa en la que está volcada desde
hace un tiempo.
Se trata de Dieguito, el hijo pequeño de una amiga de la adolescencia de ella que padece Atrofia Muscular Espinal de Tipo II. La madre del chaval es mallorquina, Verana Maso, residente en Chile y se están creando plataformas y se organizan eventos para recaudar la nada despreciable cifra de 1,7 millones de euros para comprar Zolgensma, un medicamento que haría el efecto para que Diego vuelva a tener una vida normal.
Paula, mientras tanto sigue buscando la ayuda de diferentes entidades sociales, participando en mercadillos y organizando eventos para solidarizarse desde la distancia con el dolor de su amiga de instituto.
Existe un portal web denominado “Juégatela por Dieguito”, en el que se recolecta dinero para ver si llega a la meta de lo que se necesita. Desde Mallorca, la joven amiga de la progenitora de Dieguito, solicita la solidaridad de todas las personas.
Nos decía en el encuentro con este periódico: “Sé que es difícil, pero lo vamos a conseguir,
entre toda la gente solidaria vamos a lograr salvar a Diego”.
En la Web se transcribe lo siguiente:
Conoce un poco más de mí
“Nací el 20 demarzo de 2023 en Antofagasta, Chile, y fui el mejor regalo de mi hermana mayor, que al día siguiente cumplió 6 años. Lamentablemente a los 4 meses me diagnosticaron displasia de caderas, así que me hicieron un tratamiento con unas correas que se llaman Arnés de Pavlik y tuve que tenerlas puestas todos los días hasta que tuve casi 8 meses. Eso no permitió que mis papás se dieran cuenta que algo me pasaba. Si bien movía mis piernas, no tenía (y no tengo aún) la fuerza para girar estando acostado y no pude gatear como otros niños de mi edad.
Mi amiga Kinesióloga me mandó al Neurólogo y comenzaron a hacerme muchos exámenes, entre ellos uno genético. El 12 de abril de 2024 llegaron los resultados de éste y confirmaron que tenía Atrofia Muscular Espinal (AME)”
Prosigue: “Ahora tengo que estar constantemente en rehabilitación, evaluación médica y tratamiento.
Por el momento no puedo ir al Jardín Infantil porque mis pulmones son muy débiles producto de la misma AME y además todos los días debo entrenar muy duro para poder fortalecer mis músculos”.
¿Por qué necesita tanto dinero?
No existe cura para la enfermedad. Sin embargo, hay tres tratamientos que buscan frenar el avance de ella. Pronto recibiré uno de éstos, el cual tendré que tomar a diario por toda la vida.
El medicamento que a comprar, que es denominado como una terapia génica, es el único que actúa directamente sobre el gen defectuoso y busca lograr que mi cuerpo genere las proteínas que necesitan mis neuronas motoras para alimentarse y no morir, ya que si se mueren, no puedo recuperarlas. En niños debe recibir este tratamiento lo antes posible y antes que cumpla 2 años.
