La ministra de Sanidad, Carolina Darias y el ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá junto al Secretario de Estado de Derechos Sociales, Ignacio Álvarez, se han reunido hoy con asociaciones y pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para trasladarles el objetivo del Gobierno de España de garantizar, a las personas con esta enfermedad, una atención integral, equitativa y cohesionada.
Esta acción forma parte de los puntos de la ‘Actuación interministerial para la respuesta a las necesidades de las personas enfermas con ELA’. Un documento fruto de la agenda iniciada el pasado 9 de septiembre, cuando se constituyó este Grupo de Trabajo en el que intervienen los tres ministerios citados y representantes de ConEla y de la Fundación Francisco Luzón.
Invalidez permanente
En el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones se ha puesto en marcha un procedimiento para reducir sustancialmente los tiempos de reconocimiento de la gran invalidez para los pacientes de ELA mediante un buzón de entrada electrónico y un compromiso de que este reconocimiento se realice en menos de 15 días, y mediante el seguimiento periódico de los pacientes en situación de Incapacidad Temporal, para valorar el posible inicio de expediente de Incapacidad Permanente.
En segundo lugar, en relación a la cotización a la Seguridad Social de los cuidadores no profesionales que están dedicados a estos pacientes, ya existe una normativa que supone una cotización en base mínima, y el compromiso acordado es explorar la posibilidad de una mejoría en esta cotización.
En materia de cotización por personas trabajadoras en el Sistema Especial de Empleados de Hogar, se está trabajando en un desarrollo reglamentario que debería estar finalizado en marzo de 2023 en el que se está focalizando las reducciones de cuota de la Seguridad Social en función de los niveles de renta y situación familiar, con la posibilidad de tomar en consideración el hecho de que en la familia haya una persona con discapacidad elevada.
En la reunión se ha trazado líneas adicionales de trabajo para seguir avanzando en distintos ámbitos como los cuidadores no profesionales o la creación de plazas residenciales para los enfermos de ELA.
Mejora de cuidados e investigación
En el Ministerio de Sanidad, una de las prioridades es la inversión en investigación y mejorar la información con el objetivo de acelerar el diagnóstico y poder orientar mejor los recursos a los cuidados y a la mejor calidad de vida de las personas con ELA y de sus familiares. Por ello, en los presupuestos de 2023 se destinan 50 millones para mejorar la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA.
