BSF
El Paseo del Born de Palma acoge desde hoy una exposición de fotografías para ayudar a dar visibilidad al día a día de las enfermedades raras
Con el título ‘El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Siris’ el área de Sanidad y Consumo y la Asociación Española de Coffin Siris pretende concienciar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras.
La muestra se presenta con imágenes de Ana Belén Fuster, el día a día de Clara y su familia.
Para acompañar la exposición, el alcalde Hila y la concejala de Sanidad y Consumo, Elena Navarro han asistido a la inauguración de la muestra, que permanecerá en el Paseo hasta el 5 de marzo.
De esta forma, dicen desde el consistorio se quiere dar visibilidad al Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero.
Para rendir tributo a la fecha, la fachada del Ayuntamiento de Palma se iluminará de morado atendiendo, de este modo, a una petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
El síndrome de Coffin-Siris
Es un síndrome multisistémico conformado por varios trastornos genéticos de diferente naturaleza, por lo que afecta a diferentes órganos y de manera desigual en cada caso.
Por este motivo no hay un tratamiento universal para este síndrome, sino que se debe manipular de manera multidisciplinaria, atendiendo a las dificultades y problemas concretos de cada individuo.
Desde la Asociación Española de Coffin-Siris, que fue creada en septiembre de 2019 y que tiene su sede en Baleares, quieren dar a conocer la enfermedad que pueda ser diagnosticada lo antes posible y poner así los tratamientos al alcance de cada paciente.
La Asociación Española de Coffin-Siris trabaja para hacer un acompañamiento más humano y cercano a todas las familias afectadas que ya son un total de 42 .
La asociación es una entidad sin ánimo de lucro. Así, las familias comparten tanto los conocimientos adquiridos, las experiencias y las alegrías que día a día hacen ver la enfermedad de manera más humana y cercana.
